tirsdag 29. desember 2015

Hvorfor får ikke flere MS-syke tilbud om stamcelletransplantasjon?

Denne julen er forhåpentligvis den siste julen Elisabeth er MS syk. Over nyttår reiser hun til Mexico for å få en behandling som det nesten er umulig å få i Norge.


Vi er født med 17 dagers mellomrom på hver vår kant av landet. Jeg i Tromsø og hun i Trondheim. Med denne avstanden var det i utgangspunktet ingenting som skulle tilsi at hun skulle bli en av mine beste venner, men det ble hun og det har hun vært i over 28 år.

For tre år siden fikk Elisabeth diagnosen Multippel Sklerose eller MS som den forkortes.
Hun hadde følt seg sliten i lang tid uten at fastlegen hadde kunne gitt svar på hva det var. En dag våknet hun opp uten syn på det ene øyet. Etter et besøk på St. Olavs, fikk hun påvist MS. Hun ble satt på bremsemedisiner, men konsekvensen av disse var kraftige bivirkninger uten at det stoppet sykdommen. Gradvis måtte hun trappe ned jobben slik at hun kunne bruke den energien hun har til å ta vare på datteren sin. I dag er hun 100 prosent ufør med et eneste ønske om å bli frisk igjen.

MS angriper sentralnervesystemet og finnes i forskjellige varianter. Sykdomsforløpet og symptomene varierer fra person til person. Noen blir mindre angrepet og kan leve nesten som normalt, mens andre kan få sterke funksjonsnedsettelser. Uansett er det en usikkerhet fordi man ikke vet hvordan sykdommen utvikler seg. Selv om det ikke finnes kur mot MS, så er det flere eksempler på de som er sykdomsfri flere år etter å ha gjennomført stamcelletransplantasjon.

Til tross for at Norge har et av verdens beste helsevesen, så tilbys behandlingen kun i begrenset omfang her til lands. Samtidig er det mulig å gjennomføre behandling på private klinikker i blant annet Danmark, Russland, USA, Mexico, Israel, men prisen er en halv million. I tillegg kommer andre utgifter som blant annet reise og at man må ha med seg en person som er med under hele oppholdet. Konsekvensen er at muligheten for å få denne behandling privatiseres og folk risikerer å sette seg i gjeld og må reise halve jorden rundt for å få behandling.

Hanna Vesterager er en av de som har stått fram med sin historie. Hun har gått fra 100 prosent sykemelding der hun var på vei over til uførhet til å komme tilbake i full jobb etter denne behandlingen. Et uoffisielt regnskap hun overleverte til helsedepartementet sammen med en underskriftsaksjon i sommer, viste at hun hadde ”spart” staten for 2,67 millioner i utgifter til medisiner og uføretrygd. Til tross for dette nekter staten å dekke utgiftene hun hadde som kom på omtrent kr 700 000. I dag er hun sykdomsfri, men har en betydelig gjeld. For meg fremstår det som urimelig.

Det gir heller ingen mening at folk skal betale i dyre dommer for en behandling man har mulighet til å tilby i større omfang i Norge. Noen har nettverk, økonomi og familie rundt seg som gjør at de kan gjennomføre dette, men ikke alle har samme mulighet. Når vi blir syke trenger vi et helsevesen som gjør det det kan for å gjøre oss frisk uavhengig av sosialt nettverk og størrelsen på lommeboka. Situasjonen i Norge gjør at mange ikke har mulighet til å få en slik behandling, andre kan få en veldig vanskelig økonomisk situasjon i sin kamp for å bli frisk.

I følge MS forbundet er det omtrent 50 personer som har reist utenlands for å gjennomføre en stamcelletransplantasjon og det er like mange som står på venteliste. En av dem er Elisabeth som i slutten av januar 2016 reiser til Mexico. Selv om jeg er utrolig glad på hennes vegne, handler dette ikke bare om henne. Det er rundt 10 000 som har MS i dag og man regner med at mellom 300 – 400 får det årlig. Dersom stamcelletransplantasjon kan hjelpe noen av disse, så er det vanskelig å forstå hvorfor den ikke er mer tilgjengelig her hjemme. Det er ingen tid å miste.



Innlegget har vært på trykk i Adresseavisen 23. desember 2015 i Signert-spalten.



Du kan følge Elisabeth på hennes blogg Mamman til Isa








Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar